Gli esperti della Commissione Lancet sul futuro delle cure e della ricerca clinica sull’autismo chiedono, in un rapporto pubblicato da The Lancet, un coordinamento globale tra governi, fornitori di assistenza sanitaria, istruzione, istituzioni finanziarie e settori sociali per riformare la ricerca, la cura e il trattamento per l’autismo e sottolineano la necessità di dare la priorità ad approcci di cura personalizzati e graduali.
La Commissione è stata costituita nel 2018 ed è composta da medici, operatori sanitari, ricercatori, sostenitori e genitori di bambini con autismo. Il rapporto identifica le azioni urgenti necessarie nei prossimi cinque anni per affrontare le attuali esigenze delle persone con autismo e delle loro famiglie in tutto il mondo e per costruire una base per cure e trattamenti migliori in futuro.
La Commissione chiede inoltre che gli sforzi della ricerca globale si espandano oltre la scienza di base verso lo sviluppo di interventi pratici basati sull’evidenza adattati alle esigenze eterogenee delle persone che vivono con l’autismo e potrebbero essere applicati ad altre condizioni dello sviluppo neurologico.
Almeno 78 milioni di persone vivono con l’autismo in tutto il mondo, la maggior parte delle quali non riceve un supporto o servizi di assistenza adeguati, in particolare coloro che vivono in paesi a basso e medio reddito o in altri contesti con risorse limitate. Data la natura eterogenea dell’autismo, è urgentemente necessario un nuovo approccio di cura personalizzato e graduale. Questo nuovo approccio si allontana da una diagnosi categorica verso un focus sul supporto per migliorare la qualità della vita per gli individui e le loro famiglie incentrate sulle loro preoccupazioni, bisogni, caratteristiche e circostanze uniche che possono essere adattate durante la loro vita.
“Sebbene esistano numerosi interventi e trattamenti ben collaudati per l’autismo, non si sa abbastanza su quali trattamenti o servizi dovrebbero essere offerti, quando, a chi, per quanto tempo, con quali risultati attesi e a quale costo”, commenta il copresidente della Commissione, Catherine Lord dell’Università della California, Los Angeles (USA). “L’autismo è una condizione incredibilmente eterogenea, quindi occorrono diversi approcci terapeutici in base alle esigenze del singolo paziente ma anche approcci differenti nei diversi momenti della vita. Questo richiede un coordinamento su scala globale tra governi, settori sociali, operatori sanitari, istituzioni educative e finanziarie e tra le persone che vivono con l’autismo e le loro famiglie”.
La Commissione propone che venga adottata la designazione di “autismo profondo” (profound autism) per le persone con autismo che non riescono a verbalizzare e richiedono delle cure costanti. Gli autori propongono che la designazione sia utilizzata per scopi amministrativi (piuttosto che una diagnosi formale) al fine di incoraggiare sia la comunità clinica che quella di ricerca a dare priorità ai bisogni di questa popolazione vulnerabile. Secondo gli autori la designazione di autismo profondo si può applicare a una percentuale compresa tra il 18% e il 48% delle persone con autismo.
Dovrebbero essere sviluppate infrastrutture nazionali e internazionali con lo scopo di dare priorità alla ricerca, necessaria per identificare quali fattori consentono alle persone con autismo di vivere una vita positiva e appagante, quali sono gli interventi efficaci per bambini e adulti.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) ha riconosciuto l’autismo come una priorità sanitaria globale, e ha fornito raccomandazioni per tutti gli Stati membri. Molti casi di autismo continuano però a non essere diagnosticati, specialmente in contesti con poche risorse. Le famiglie hanno spesso un accesso limitato alle valutazioni e ad altre risorse per valutare e trattare l’autismo o altre condizioni del neurosviluppo. Inoltre, molte famiglie potrebbero non cercare una valutazione o un trattamento a causa della limitata consapevolezza dell’autismo, dello stigma sociale e culturale relativo alle condizioni dello sviluppo neurologico e delle barriere finanziarie. “È imperativo affrontare la scarsità di risorse che esistono per la cura e il trattamento dell’autismo in tutto il mondo, in particolare per gli individui e le famiglie che vivono in ambienti con risorse limitate in cui l’autismo e altre condizioni dello sviluppo neurologico possono essere stigmatizzate o trascurate, lasciando i bambini non diagnosticati fino all’età adulta o in molti casi mai diagnosticata. In questi contesti, dove vive la maggior parte dei bambini del mondo, gli individui non dovrebbero aspettare mesi o anni per iniziare il trattamento perché non sono in grado di trovare una valutazione adeguata e una volta identificati come aventi bisogni specifici, la loro geografia, socio-economica e lo status sociale e l’accesso ai servizi non dovrebbero costituire una barriera per ricevere assistenza”, afferma il co-autore Gauri Divan di Sangath, in India.
In un commento introduttivo per la Commissione, Richard Horton, caporedattore di The Lancet ed Helen Frankish, direttrice esecutiva di The Lancet scrivono: “Le raccomandazioni della Commissione chiedono il miglioramento della qualità della vita per tutte le persone autistiche e le loro famiglie attraverso la ricerca di migliori informazioni sui bisogni, i punti di forza e i servizi più efficaci per gli individui autistici durante la durata della vita e le fasi di sviluppo. In definitiva, il messaggio della Commissione è di speranza. Gli studi hanno dimostrato che si può fare molto per migliorare la vita degli individui autistici. Ma è necessaria un’azione concertata senza indugio per rispondere a domande fondamentali sulla cura delle persone autistiche, insieme allo sviluppo di politiche e programmi per migliorare la vita degli individui autistici in tutto il mondo”.
Fonte: The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism, The Lancet
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