L’epilessia in Cina: ostacoli e progressi nella gestione della malattia

La Cina è il paese più popolato al mondo, composto da 1,38 miliardi di abitanti. Negli ultimi decenni ha visto una rapida crescita economica e uno sviluppo in tutti i settori, compreso quello sanitario. Qui i progressi della ricerca e della medicina possono portare benefici a un enorme numero di pazienti. Per queste ragioni The Lancet Neurology ha dedicato una serie di articoli alle sfide cliniche e di salute pubblica causate dalle malattie neurologiche più diffuse in Cina. Il primo, sulla demenza, è stato pubblicato a gennaio dell’anno scorso. L’ultimo è apparso questo mese, il primo autore è Ding Ding, dell’Istituto di Neurologia dell’Huashan Hospital di Shanghai, e illustra i progressi e le sfide nella gestione dell’epilessia in questo vasto paese.


L’epilessia è una delle malattie neurologiche più comuni: colpisce quasi 50 milioni di persone in tutto il mondo. In Cina, le persone che soffrono di epilessia sono circa 10 milioni. “Esiste una vasta lacuna nel trattamento dell’epilessia in Cina, principalmente dovuta a carenze nell’erogazione dell’assistenza sanitaria e alla discriminazione sociale derivante dalle convinzioni culturali sull’epilessia”, scrivono gli autori.


In effetti, il numero di specialisti in epilessia sono pochi e le strutture neurologiche sono di solito situate nelle città più grandi e non sono adeguate all’elevato numero di persone che soffrono di questa patologia. “C’è anche una distribuzione non uniforme di specialisti e strutture tra le regioni, perché i medici sono le risorse sono più rare nelle aree meno sviluppate, in particolare nella Cina centrale e occidentale. Nelle zone rurali, questa discrepanza è aggravata dal costo elevato dei viaggi a lunga distanza verso le strutture sanitarie, spesso con opzioni di trasporto limitate”.



Lo stigma sociale

Va inoltre aggiunto che l’epilessia viene qui comunemente considerata un disturbo mentale più che una condizione neurologica, e a questa classificazione si accompagna spesso una connotazione negativa che contribuisce allo stigma sociale. Due sondaggi, uno condotto nel 2009, l’altro nel 2012, hanno mostrato che lo stigma ha un impatto sulla vita dell’individuo che riscontra sostanziali difficoltà nell’istruzione e nel lavoro. La maggior parte degli adolescenti e dei giovani adulti con l’epilessia ha dichiarato di aver tenuto nascosta la propria condizione temendo ripercussioni sul lavoro o la vita personale. Il CAAE (The China Association Against Epilepsy, nata nel 2005) “ha intrapreso una serie di attività per ridurre le idee sbagliate, la stigmatizzazione e la discriminazione delle persone con epilessia, incluso il miglioramento dei servizi a livello di cure primarie e sensibilizzazione dell’opinione pubblica sull’epilessia, in particolare tra gli studenti e gli insegnanti delle scuole”, riportano gli autori.


In generale, negli ultimi vent’anni, ci sono stati importati progressi nel trattamento dell’epilessia nel paese. Nel 2002, l’Oms (Organizzazione mondiale della sanità) ha sponsorizzato un progetto, parte della campagna globale contro l’epilessia, che ha dimostrato che era possibile curare l’epilessia nelle strutture di assistenza primaria in Cina.
Il successo di questo progetto ha incoraggiato il governo cinese a espandere l’iniziativa a più siti in tutto il paese.



La ricerca sull’epilessia

Quello della ricerca è quasi un capitolo a parte in cui ad un rapidissimo sviluppo si affiancano lavori pionieristici e opportunità uniche: la Cina è tra i primi dieci paesi in termini di risultati della ricerca sull’epilessia.

La ricerca genetica in Cina si è sviluppata rapidamente con l’applicazione del sequenziamento di nuova generazione. Gli scienziati si sono concentrati anche sullo studio della patogenesi dell’epilessia e dei deficit cognitivi della malattia. Inoltre, scrivono gli autori, “i ricercatori cinesi sono attivi nello sviluppo di modelli animali nuovi e migliorati di epilessia, questo potrebbe far avanzare la comprensione dell’epilettogenesi e portare a terapie avanzate”.

Il China Brain Project offre grandi opportunità per ricerca sull’epilessia, concentrandosi principalmente sulla diagnosi genomica per consentire un trattamento personalizzato e per chiarire i meccanismi di comorbidità per l’epilessia e i disturbi correlati.
Infine, ma non meno importante, la Cina è in una posizione unica nella raccolta di dati longitudinali visto che, come abbiamo già detto, è abitata da oltre un miliardo di persone.

Gli autori concludono osservando che sebbene la Cina abbia fatto molta strada nella cura dell’epilessia, la discriminazione e la stigmatizzazione che sono durati migliaia di anni non saranno sradicate senza un’educazione sostenibile delle generazioni future.


Fonte: The Lancet Neurology