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Nefropatie: pazienti spesso si pentono della dialisi
Una significativa proporzione di pazienti nefropatici sotto dialisi di mantenimento negli USA rimpiange la propria decisione di iniziare questo trattamento.
Lo rivela un’indagine condotta su 395 soggetti da Fahad Saeed dell’università di Rochester, secondo cui è normale rimpiangere una decisione che ha avuto un forte impatto sulla propria vita se le informazioni che erano state ricevute in merito non erano corrette.
La presenza o assenza di rimpianto potrebbe essere un parametro della qualità del processo decisionale che ha portato alla dialisi, e spetta al nefrologo aiutare pazienti e famiglie a prendere una decisione con la quale convivere in modo confortevole.
I nefrologi dunque dovrebbero fornire a pazienti e famiglie informazioni sulla speranza di vita e sulla qualità della vita con o senza dialisi, e i pazienti dovrebbero parlare con il proprio medico della propria speranza di vita e lasciare le proprie volontà.
La letteratura insegna che quanto il processo decisionale informato viene seguito e ai pazienti si presentano tutte le opzioni dando loro l’opportunità di prendere la decisione liberamente, il paziente stesso ha maggiore probabilità di scegliere opzioni terapeutiche conservative ma attualmente nella pratica clinica a molti pazienti non viene data l’opzione del trattamento medico attivo senza dialisi.
D’altro canto, non tutti i pazienti desiderano essere autonomi. Talvolta alcuni di essi desiderano che siano le famiglie a prendere le decisioni per loro, e altri vogliono che lo faccia il nefrologo, ma in questi casi il nefrologo dovrebbe indagare sul motivo per cui il paziente non vuole decidere da solo, e anche se il paziente conferma di volere che la decisione venga presa dal medico, quest’ultimo dovrebbe prendere tempo per comprendere obiettivi e valori del paziente stesso.
Parte della soluzione per incoraggiare l’autonomia del paziente consiste nell’offrire un addestramento più mirato agli specializzandi in nefrologia e ai nefrologi stessi allo scopo di negoziare al meglio quelle che possono essere decisioni difficili relative alla porzione terminale della vita.
Attualmente le incertezze, i timori e la mancanza di addestramento precludono al medico la possibilità di sostenere queste discussioni.
Fonte: CIASN online 2020
