‘Impegno assoluto affinché esigenze pazienti e caregiver si traducano in misure concrete’

Nasce al ministero della Salute il ‘Tavolo tecnico in tema di malattie rare’. Il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri ne annuncia l’istituzione, assicurando “assoluto impegno affinché le esigenze dei malati rari e dei loro caregiver si traducano in proposte concrete in grado di indirizzare le istituzioni verso provvedimenti che risolvano le problematiche più urgenti e diffuse”.

Il Tavolo – si legge in una nota del ministero – riunisce esperti clinici e accademici, rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti e della società civile, che lavoreranno di concerto per far emergere le più urgenti problematiche dei malati rari e dei caregiver. Grazie all’approccio multidisciplinare garantito dalla sua composizione, il Tavolo consentirà inoltre di promuovere e incentivare la ricerca scientifica per la comprensione dei meccanismi alla base delle malattie rare e per lo sviluppo di nuovi approcci diagnostici e terapeutici, anche alla luce delle nuove esigenze scaturite dall’esperienza epidemica con il virus Sars-CoV-2.

“Ora che ci stiamo lasciando il peggio di questa pandemia alle nostre spalle – dichiara Sileri – dobbiamo ritornare a occuparci di altre emergenze, tra cui appunto quelle dei malati rari. È con grande senso di responsabilità che ho accettato la delega alle malattie rare e tutto il mio impegno è rivolto alla risoluzione delle esigenze dei circa 7-8mila pazienti rari e le loro famiglie. Il Tavolo tecnico per le malattie rare rappresenta un’importante opportunità per far arrivare alle istituzioni le istanze dei pazienti, molto spesso pediatrici, rimaste per troppo tempo inascoltate”.

Fonte: Adnkronos Salute