Un app per supportare i caregiver di bambini con disturbi dello sviluppo

Un’app basata sul Web mostra il potenziale per far progredire le capacità comunicative dei bambini con disturbi dello sviluppo nei paesi a basso e medio reddito, secondo un recente studio co-autore dei ricercatori della Georgia State University. L’app autoguidata, progettata per essere utilizzata dai caregiver in Sud Africa, fornisce attività strutturate che incoraggiano la comunicazione caregiver-bambino e possono essere implementate nella routine quotidiana.

“Ha il potenziale per fare la differenza nel modo in cui le famiglie interagiscono con i loro figli con disabilità comunicative significative”, ha affermato l’autrice principale MaryAnn Romski, professoressa di Regents presso il Dipartimento di Comunicazione e Dipartimento di Psicologia dello Stato della Georgia. Romski e la coautrice Rose Sevcik, professoressa di Regents presso il Dipartimento di psicologia dello Stato della Georgia, collaborano con ricercatori in Sud Africa da un viaggio nel paese della facoltà del College of Arts & Sciences nel 2002. Hanno visto in prima persona le differenze tra gli Stati Uniti e il Sud Africa nel grado di supporto alla comunicazione offerto ai bambini con disturbi dello sviluppo. “I bambini ricevono un intervento una volta al mese per 30 minuti”, ha detto Romski. “Negli Stati Uniti, sarebbero due o tre volte a settimana per un’ora”. Questo contrasto è dovuto a un numero limitato di logopedisti in Sud Africa. Inoltre, molte famiglie non hanno i mezzi per portare i bambini negli ospedali dove viene fornito supporto. Per combattere questo problema, Romski, Sevcik e i loro colleghi hanno deciso di creare un’alternativa più accessibile. “Lo scopo era sviluppare un’app che potesse essere utilizzata dalle famiglie rurali”, ha affermato Romski. “Abbiamo preso il protocollo di intervento che avevamo sviluppato negli Stati Uniti e modificato il materiale per un’app”. Il team di ricercatori statunitensi e sudafricani, tra cui il professor Juan Bornman dell’Università di Pretoria, ha condotto focus group in cui hanno chiesto alle famiglie e ai clinici del linguaggio vocale in Sud Africa il loro contributo nello sviluppo del software.

Ciò che hanno creato è stata un’app autoguidata basata sul Web con istruzioni sia in inglese che in Setswana, una delle numerose lingue ufficiali del Sud Africa, che ha fornito ai caregiver attività strutturate che hanno utilizzato a casa con i loro figli. L’app consisteva in 48 sessioni in tre aree tematiche: creare opportunità di comunicazione, modellare la comunicazione e rispondere alla comunicazione del bambino. Nelle proprie case nel corso di 12 settimane, caregiver e bambini hanno completato insieme le attività guidate. All’app è stato dato il nome Setswana “Nna le wena”, che significa “io e te”. I ricercatori hanno reclutato famiglie i cui bambini stavano ricevendo logopedia negli ospedali locali. Mentre la metà di queste famiglie ha proseguito solo con la terapia, all’altra metà è stato chiesto di utilizzare l’app, installata su un tablet fornito dai ricercatori, oltre alla terapia. Secondo lo studio, pubblicato in un numero speciale a tema familiare del Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, c’era una modesta differenza tra i gruppi nelle loro misure oggettive di progresso, che gli autori hanno notato potrebbe essere il risultato della dimensione del campione e le misure di valutazione standardizzate. Tuttavia, il feedback dei caregiver è stato incoraggiante. Più della metà di coloro che hanno completato almeno 44 delle 48 sessioni ha riferito che i loro figli hanno mostrato progressi nelle loro capacità comunicative, come usare le parole invece di piangere. “Anche se sembra minore, in realtà sono grandi passi avanti in ciò che un bambino può fare”, ha detto Romski. “I bambini diventano più intenzionali nel modo in cui comunicano”. Mentre i caregiver in precedenza si affidavano a un professionista per aiutare il loro bambino solo una volta al mese, “Nna le wena” ha offerto ai caregiver in Sud Africa un progetto per sostenere lo sviluppo del loro bambino a casa. “Questo quadro può anche essere utile in altri paesi del mondo, compresi gli Stati Uniti, per supportare e responsabilizzare i caregiver come motori di interventi di comunicazione precoce”, hanno scritto gli autori.

Fonte: Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/jppi.12436

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