Vivere bene con la malattia renale

La malattia renale cronica (CKD), i sintomi e il trattamento associati, inclusa la terapia sostitutiva del rene, possono compromettere la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari. Il comitato direttivo del World Kidney Day ha dichiarato il 2021 l’anno del “vivere bene con la malattia renale”, nonostante la pandemia da Covid-19. Un editoriale dell’American Journal of Kidney Disease, riassume le strategie per migliorare la vita dei pazienti.


L’iniziativa SONG (Standardised Outcomes in Nephrology), che include oltre 9.000 pazienti, familiari e professionisti sanitari di oltre 70 Paesi, ha valutato quali sono le priorità dei pazienti con malattia renale.


I bambini e gli adulti con CKD hanno dato maggiore importanza ai sintomi e all’impatto sulla vita rispetto agli operatori sanitari per cui sono più importanti la mortalità e l’ospedalizzazione. Le priorità dei pazienti sono il vivere bene, mantenere un ruolo sociale e una qualche parvenza di normalità, sentire di avere il controllo sulla propria salute e sul proprio benessere.


Il comitato direttivo della Giornata mondiale del rene chiede quindi l’inclusione di una migliore qualità della vita (anche in termini di inclusione e partecipazione dei pazienti alla vita sociale) come obiettivo chiave nella cura dei pazienti con CKD per raggiungere l’obiettivo finale di vivere bene con la malattia renale. “Ciò richiede lo sviluppo e l’implementazione di misure convalidate dei risultati riferiti dai pazienti che potrebbero essere utilizzate per valutare e affrontare le aree di partecipazione alla vita nelle cure di routine”, scrivono gli autori. “Il monitoraggio della partecipazione alla vita potrebbe essere supportato dalle agenzie di regolamentazione come parametro per un’assistenza di qualità o per supportare le indicazioni sull’etichettatura di medicinali e dispositivi”.


Il comitato sostiene inoltre l’importanza di una partnership rafforzata con i pazienti nello sviluppo, implementazione e valutazione degli interventi per la pratica e le impostazioni politiche. Queste proposte si estendono ai partner coinvolti nella cura della CKD che spesso svolgono un ruolo importante.


È stato constatato che le terapie domiciliari di dialisi migliorano la qualità della vita dei pazienti, quindi secondo gli autori dovrebbero essere promosse insieme ad appropriati programmi di “dialisi assistita”.


Comunque, concludono gli autori, “la prevenzione primaria dovrebbe rimanere una priorità”. Dovrebbe essere promossa la diagnosi precoce, con un efficace programma di prevenzione secondaria, quindi prevenzione della progressione della malattia renale.

Fonte: American Journal of Kidney Disease

IT-NON-04063-W-02/2023